Educación de un niño autista: Amor

Enseñar a un niño “normal” resulta completamente distinto a hacerlo con un niño de habilidades especiales, en esta enseñanza no sólo participa el niño especial, sino toda su familia. Y es que, cuando un padre de familia recibe la noticia de que su hijo es autista (padecen de espectro autismo), la felicidad en ellos muchas veces se desvanece. Su pequeño tiene un trastorno en el cerebro que no le permitirá comunicarse e interactuar con facilidad, desde los pocos días de nacido sus emociones no se notarán y se limitará en ser un niño introvertido que no hace contacto visual con las personas, no habla o juega del mismo modo que los demás niños lo hacen. “Por más que te acerques a ellos es difícil llamar su atención, pues para ellos somos entes comunes”, me comentó Teo Mariscal, presidente de la fundación Bocalán, organización española especialista en el desarrollo de programas dedicados a la integración de personas con discapacidades con la ayuda del perro de asistencia y la terapia asistida con animales.

“Es difícil lograr que algo le llame la atención pues son tan cambiantes y tan exquisitos que no sabemos qué es lo que quieren, es por eso que una terapia asistida con animales multiplica su atención por mil, ya que los animales no son humanos y eso ya los hace diferentes en su mundo”, me explica Mariscal al notar mi curiosa mirada sobre “Conchita”, la perrita española que al acercarse a los niños autistas, rompía con el silencio de sus emociones, haciéndolos reír y corretear tras sus cuatro patas.

Filosofía del amor

Pero tanto Mariscal como Mirela Alfaro, presidenta de la asociación Siempre Amanecer dedicada a la enseñanza de personas dentro del espectro autismo, coinciden en algo que hasta hoy, para muchos puede sonar tonto, y es la filosofía del amor. “No solo basta con comprarle un animal y listo, eso no está bien, la enseñanza es con la familia, con un especialista y con amor”, afirma Teo y Alfaro complementa el concepto de esta filosofía diciendo que “por más materiales o equipos que se tenga alrededor para el tratamiento de estos chicos, sin amor nada se consigue.”

Esta filosofía se comprueba cuando la felicidad se manifiesta en el rostro de Carla Alfaro, madre de familia de uno de estos pequeños especiales que asisten al colegio Siempre Amanecer, y que afirma lo que ya parece ser la receta en la Educación de los niños con habilidades especiales. “Mi hijo y mi familia han crecido juntos. Lo entendemos y el nos entiende, las señas o palabras que nos pueda decir significan más de lo que se puede escuchar”, dice Alfaro con una sonrisa.

Los testimonios de Teo Mariscal, Mirela y Carla Alfaro me demostraron que el niño especial también tiene un futuro, la salida es saber cómo aplicar el amor para crear esta filosofía que llenará sus vidas.

Detalle
La Asociación Siempre Amanecer atiende a 95 niños (familias), de los cuales 25 son adoptados por la fundación debido a los bajos recursos de las familias. Los que quieran apoyar a estos niños especiales pueden hacerlo a través del programa “adopta un ángel” de la misma asociación, cualquier información en la página web: http://www.siempreamanecerperu.edu.pe

Muerte al Acecho

El VIH/Sida lentamente se apodera del cuerpo, debilitándolo hasta destruir el sistema inmunológico, dejándolo a merced hasta que un simple resfriado puede convertirse en una mortal neumonía. Dicen que la indiferencia de los seres queridos es lo que más les duele, pues muchos de los pacientes de este mal no esperaron a que el virus del VIH “acabe” con ellos, sino que ellos mismos buscaron terminar el asunto con el suicidio.

Pero los que quieren vivir necesitan medicamentos (antirretrovirales) para poder controlar el virus y evitar que avance. El costo de estos fármacos es muy elevado, llegando a 2 mil dólares mensuales, muy pocos pueden costearlos, por lo que el ministerio de salud entrega los medicamentos gratuitamente a los pacientes de VIH/Sida, como parte del plan TARGA, de diseño loable, pero cuya ejecución no es todo lo efectiva que debería ser.

Hay días en que los portadores de VIH/Sida hacen protestas para denunciar que en Essalud las farmacias están desabastecidas de estos fármacos. El tratamiento suele ser de tres a cuatro fármacos (didanosina, ritonavir y aciclovir) y cada uno es indispensable para el control del virus, pero ¿qué pasa si una de esas medicinas está agotada?, sencillamente el tratamiento no sirve, las restantes medicinas no hacen ningún efectivo y el virus avanza y se hace más resistente a los próximos antirretrovirales. Ese es el dramático problema del desabastecimiento.

“Yo tengo Sida”

Raúl Raygada tiene 42 años y los últimos 8 convive con el VIH. Lo que el virus le ha hecho se refleja en su extrema delgadez y aún así lucha por su vida. Desde hace dos meses no recibe los medicamentos porque en el hospital Rebagliati se agotaron y ahora presenta un cuadro de resistencia a la terapia, por lo que también espera un nuevo tratamiento, pues el que tenía ya no le hace efecto.

Raúl dice sentirse burlado y dice que no tiene más remedio que denunciar el desabastecimiento de los antirretrovirales saliendo a los medios a decir que en Esasalud se agotaron, pues “si no reclamas de esta manera, nadie te hace caso. El problema siempre tiene que convertirse en escándalo para que recién las autoridades traten de solucionarlo, pero a veces ni eso sirve”.

No todos se animan a decir en público que tienen Sida, por temor al rechazo, pero Fernando Dávila, de 34 años, sí fue capaz de hacerlo. Su cara muestra las huellas de la preocupación y con rabia cuenta que han sido más de siete las ocasiones en que se ha quedado sin recibir el tratamiento mensual, que ha tenido que pedir el apoyo de sus familiares para que le ayuden para comprar los fármacos y que ha pedido donaciones a algunas ONG para poder comprar las medicinas que le faltaban. “A veces no he podido comprar todos los medicamentos porque están carísimos, mi salud se debilita. Si esto continúa así, no tendrá sentido repartir más medicamentos, pues ya no servirán de nada”.

La cólera embarga a los pacientes cuando se les pregunta si tienen amigos que no están asegurados y que también están infectados. “Ellos están peor, tengo amigos jóvenes que no están asegurados y no tienen el dinero para comprar sus medicamentos, van al ministerio de salud y les dicen que no hay ¿Qué calidad de vida podemos tener así?”.

Al escuchar todos estos testimonios, me pongo a pensar si estas personas podrán algún día hablar en futuro... me gustaría que la palabra solución, no sea sinónimo de utopía, sino de una realidad, para ellos.